潰瘍性大腸炎って特定疾患なの?特定疾患って何!?

潰瘍性大腸炎って特定疾患なの?特定疾患ってなあに!?

潰瘍性大腸炎って、特定疾患ですか?

はい、潰瘍性大腸炎は、特定疾患でした。

 

2015年の制度改正より、「指定難病」と呼ばれます。

 

特定疾患って、なんですか?

難病(なんびょう)のうち、厚生労働省が特に定めたものです。

 

原因不明で治療方法が確立されていないもの、後遺症のために社会復帰が困難になるもの、

 

慢性化・長期化すると家族の経済的・精神的負担が大きくなるもの、症例が少なく研究が進んでいないものなどが指定されています。

 

潰瘍性大腸炎の他にも、パーキンソン病などがあります。

 

特定疾患受給者に認定されると、

 

難病を研究するかわりに、難病患者の治療費の一部を国が負担してくれていました。

 

特定疾患受給者に認定されれば通院や入院でかかった医療費が症状の重さによって、
毎月一定金額の負担で済みました。

 

 

2015年から、制度が新しくなったって聞いたんだけど??

その通りです。

 

昔は、患者さんが申請をして担当医が調査票を書き、所定の審査をパスすれば、医療費は公費負担となったのですが、
対象とする病気の数はさらに増加し、対象患者数も増加したことで、制度の変更が行われました。

 

平成27年1月1日に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」によって、
医療費助成の対象となる疾患は、新たに「指定難病」と呼ばれることとなりました。

 

 

どう変わったの?

 

@難病指定医の判断を受けなくてはならなくなった。

 

これまでは特定疾患(難病)の診断は、医師であれば誰でも行うことができました。
けれども、今後は難病指定医のみが指定難病の新規診断を行うこととなったので、注意が必要です。

 

難病の申請を最初にする時には、まず難病指定医のところに行かなくてはなりません。

 

大学病院や大きな病院で重症度を判定してもらわなければなりません。

 

A重症度が一定以上の人が対象になった。

 

潰瘍性大腸炎の患者のうち,重症度が一定以上の人&

 

軽症であっても高額な医療(月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上となる方:自己負担額1万ほど)を
継続する必要がある人が、医療費助成の対象となります.

 

 

わたしが潰瘍性大腸炎だった頃は、
病院で待つ間にもトイレに行きたくなって、
トイレに行っている間に呼ばれたらどうしようとか、
そういうことで悩んだりしました。

 

難病指定医のところにわざわざ新規診断を受に行くことは、
重症の潰瘍性大腸炎の方には、負担が大きいですよね。

 

今までのように、いつものお医者さまで出してもらえると1番ありがたいのですが・・
せめて、あまり待たずに、診察を受けれるようになればいいなと願っています。

 

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